Föreningens uppdrag
NPH-föreningen vill med föreningen och dess hemsida underlätta för människor, som tror att de kan lida av NPH eller att de har fel diagnos, att få underlag för ett beslut om utredning av om de kan ha NPH. Dessutom skall information om sjukdomens behandlingsmöjligheter inklusive rehabilitering stödja både de som tror sig lida av NPH, patienter, anhöriga och vänner. Vi planerar också att på facebook utveckla en informationsbank av erfarenheter, som inspirerar patienter och anhöriga att förbättra sin situation. Vi tror också att ökad information om NPH-vårdens kostnadseffektivitet för samhället totalt kommer att påverka utbudet av NPH-vård i landet. Vi äger inte rätt att kommentera enskilda patientfall. Det är av säkerhetsskäl viktigt att man vid oklarheter vänder sig till sin ordinarie läkare för att få rätt hjälp och stöd.
Bakgrund till föreningens bildande
Det har tidigare i Sverige funnits föreningar för NPH-patienter och deras anhöriga, vilka dock blivit kortlivade av olika orsaker. Genom att skapa en ideell förening med många engagerade personer med olika erfarenheter av att vara anhöriga till patienter samt av sådana med direkt ansvar för vården av patienterna och för forskning om sjukdomen, finns en mycket bred kompetens och ett patos för att få till god omsorg kring patienten både före, under och efter eventuell behandling. Vi alla har sett vad rätt diagnos och behandling kan göra för att förändra en patients liv, som dessförinnan kan ha varit kantat med ett ständigt försämrat allmäntillstånd utan insikt i att detta gick att åtgärda. Vår ambition är att i styrelsen arbeta för en breddad kompetens inte bara i närområdet till den nuvarande styrelsen utan att tack vare en välfungerande hemsida om NPH sprida kunskapen i hela landet om möjligheterna för vård.
Patientnytta
Den som drabbas av NPH skall via vår Facebooksida kunna delge andra information och glädjande resultat av träning eller annat av allmänt intresse.
Samhällsnytta
Svenska Neuroregistret skriver att NPHs ”Behandlingsresultaten är goda med betydande förbättring i symtom och livskvalitet hos 50-80 % av patienterna.” Patienter med NPH-diagnos behöver ingen läkemedelsbehandling. Detta kan jämföras med de flesta demenssjukdomar som antingen ingen behandlingsform har eller också med livslång läkemedelsbehandling. Vårt mål är att vår förening skall bli en tillgång både för patienter, för anhöriga, vänner och behandlande sjukvårdspersonal liksom för samhället i stort genom att denna patientkategori håller sig frisk längre än utan behandling