Är symtomen vid NPH alltid väldigt typiska?
Symtomen vid NPH kan variera mycket i form och intensitet, men oftast finns det inslag av gång- och balansstörning samt psykiska problem, så som försämrat minne.
Vad kan jag göra om jag misstänker NPH men min läkare inte verkar förstå mig? Kan jag gå en annan väg?
Som patient har du alltid rätt att bli bedömd av annan läkare och du kan alltid kräva att få en remiss till en neurolog eller neurokirurg. Det finns också ett test med frågor utformade för att bedöma om du kan lida av NPH. Detta är inget diagnostiskt test, diagnosen måste ställas av en läkare, men om testet antyder att du kan ha NPH kan det vara skäl att kontakta sjukvården.
Får jag vänta länge på en operation om jag nu har NPH?
Tyvärr är det väntetider för operation av NPH på landets neurokirurgiska kliniker, men vårdgarantin ska säkra att väntetiden inte blir mer än 3 månader från den dagen det togs beslut om operation.
Är det risker förknippade med en shunt-operation?
Ja; det är alltid en risk att genomgå en operation. Risken vid själva operationen är mycket låg (mindre än 1 %) men shunten kan krångla i efterförloppet – på vissa orter får upp till 25 % av de opererade patienterna problem som kräver en ny operation eller justering av öppningstrycket.
Är det en svår operation som bara ett fåtal neurokirurger klarar av?
Operationen är förhållandevis enkel och tar mindre än 1 timma. Patienterna är sövda. Alla specialister i neurokirurgi kan operera in en shunt.
Blir man alltid helt symtomfri efter shunt-operationen?
Nej, inte alltid. 10 till 15 % får ingen eller mycket begränsad effekt av operationen. 80-85 % upplever en god till mycket god effekt som kommer inom några veckor efter operationen. Det är inte ovanligt att man har vissa restsymtom kvar.
Kan sjukdomen komma tillbaka efter en operation?
Ja, om shunten krånglar, får man tillbaka samma symtom som man hade innan. Som regel är det enkelt att åtgärda det aktuella problemet.
Behöver jag göra stora förändringar i mitt liv efter en operation?
Normalt ska inga ändringar eller inskränkningar av fysisk eller psykisk aktivitet vidtas efter operationen. Tvärtom är det viktigt att starta rehabiliteringen så fort man är återställd efter operationen vilket brukar ta 1 – 2 veckor.
Finns det någon patientförening?
Ja, det gör det. Vi är nu 2024 närmare 250 medlemmar i Föreningen Normaltryckshydrocephalus för Patienter och Anhöriga, NPH-föreningen.
Vi bjuder regelbundet in till medlemsmöten där olika frågor diskuteras från olika föredrag till frågestunder där medlemmars frågor besvaras.